Hemos
contactado con el Sr. Carlos Ramírez, Director del Centro de Salud de
Maspalomas, y nos ha brindado la posibilidad de asistir a los talleres que se
celebran en dicho Centro todos los jueves a las cinco de la tarde.
Estos talleres
que bajo el lema de “Cuidar al Cuidador”, están compuestos por actividades como
la Relajación, Yoga, Musicoterapia, Risoterapia y charlas informativas que nos
ayudarán en el manejo de las patologías.
Se imparten en
su mayoría por personal de ese Centro que con estas actividades de autocuidado
y un enfoque siempre positivo, nos darán fuerza para continuar cuidando.
Si estás
interesado/a en acudir, puedes presentarte el jueves a las 5 de la tarde en la
entrada del Centro de Salud, y allí encontrarás a las personas asistentes.
Un Saludo,
Teresa Delgado
Molina.
Presidenta de la
Asociación ALMA’S de familiares de enfermos de Alzheimer de Maspalomas.
¿Al enfermo de Alzheimer u otras demencias se le debe comunicar la
enfermedad?, ¿llegado el momento, se le debe colocar una sonda
nasogástrica para alimentarlo pese a que continuamente quiera quitársela
y para evitarlo haya que amarrarlo?. Decisiones éticas y morales de
difícil respuesta como esas pueden evitarse si los pacientes, desde el
principio de la enfermedad, disponen de un testamento vital de
voluntades anticipadas, que puede formalizarse a través del teléfono
012.
Ese fue el argumento concluyente que esgrimieron la psicógerontóloga
Estefanía Quintana y el geriatra José Montesdeoca Santana, de la Unidad
de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Insular de Gran
Canaria, en la jornada de formación que el Ayuntamiento de San Bartolomé
de Tirajana ofreció este jueves en Maspalomas a las familias y
cuidadores con motivo del Día Mundial del Alzeimer.
Organizada por la Concejalía del Mayor que dirige la edil Amanda
Cárdenes Calero, dicha jornada se centró en las estrategias y decisiones
a las que deben enfrentarse los pacientes de demencias, sus familias y
cuidadores durante el proceso de la enfermedad.
Teniendo en cuenta que las demencias son “una carrera de fondo en la
que los cuidadores deben evitar la angustia”, parece recomendable y
necesario -dijo José Montesdeoca- adoptar una estrategia integradora
que contemple las diferentes etapas o fases de la enfermedad, que a la
larga presentará síntomas prolongados debilitantes e irreversibles.
Calidad de vida
Para aliviar las dificultades y consecuencias que la toma de
decisiones tiene en los cuidadores y las familias, el geriatra y
profesor de la ULPGC se mostró partidario de “organizar el
trayecto-proceso de la enfermedad” cuando el paciente con demencia
todavía es capaz de tomar decisiones, y no demorarlas a los momentos
finales y las situaciones extremas. “En los estadios avanzados y finales
de la enfermedad ya no es tan importante la cantidad de vida como la
calidad de vida”, sentenció.
“¿Qué nos gustaría que nos hicieran a nosotros nuestro familiares?.
Habría que planificar con el paciente informado de forma anticipada,
saber qué hacer en cada etapa de la enfermedad donde los niveles de
fragilidad son distintos”, señaló Montesdeoca, coincidiendo con la
psicogerontóloga Estefanía Quintana en que la toma de decisiones en
estos procesos deben ejercitarse de forma compartida, con la
participación del enfermo, las familias, la atención médica y los
cuidadores, “porque en las demencias cada paciente es un individualidad
diferente”.
Frente al quebranto emocional y los dilemas morales que generan la
toma de decisiones en los casos de Alzheimer, la psicóloga recomendó que
éstas se adopten “siempre de forma consensuada, con carácter
anticipativo y prudencia”. Por eso recomendó también la necesidad de
acudir al testamento vital de voluntades del enfermo, y ponerse siempre
en su lugar a la hora de plantearse qué hacer para mejorar su calidad de
vida.
El geriatra apuntó que en las situaciones avanzadas de demencia, y
sopesadas las diferentes opciones sobre las necesidades, las decisiones
debieran encaminarse sobre todo “a beneficiar al paciente y cubrir sus
deseos”. Por eso -concluyó- la importancia del testamento vital de
voluntades anticipadas, como herramienta que a la postre “termina
facilitando a las familias y a los cuidadores la adopción de decisiones,
evitándoles muchas crisis y frustraciones”.
Del Shock a los mandamientos
En su charla, ofrecida de forma interactiva para que los
participantes vivenciaran o sufrieran algunas de las experiencias
sensoriales e incapacitaciones motoras de los pacientes, la
psicogerontóloga mostró las repercusiones del Alzheimer sobre el músculo
del cerebro, y comparó la enfermedad “con un fallo eléctrico que va
apagando las neuronas, pero que a diferencia del otro éste no tiene
cura”.
Centrada en los dilemas morales de las decisiones, Quintana ahondó
sobre las expresiones de ira, miedo, frustración, tristeza,
irritabilidad, infravoloración, agobio, desesperación y similares que
genera el duelo en los casos de Alzheimer y que comienzan desde el mismo
momento del diagnóstico. Y señaló tres fases características de ese
duelo: el shock inicial, la etapa de preocupación que dura varios meses y
finalmente la fase de resolución donde los cuidadores asumen su
reincorporación a la cotidianidad.
Alertó que los cuidadores hacen una media de más de 70 horas de
trabajo a la semana, y que eso conduce a que el 99,9% de ellos sufra en
algún momento episodios de depresión, estrés, cansancio físico e
irritabilidad durante esa situación de atención casi permanente hacia el
enfermo.
Para evitar el síndrome del quemado (burn out), indicó que los
cuidadores y familiares “deben cuidarse desde el primer momento”, y para
eso recomendó la búsqueda de apoyos e incluso de ayuda psicológica a
través de asociaciones de familiares, terapia grupal o psicoterapeutas
especializados. Insistió también en el remedio de la paciencia “para
dejar que el tiempo pase y coloque las cosas en su sitio”, y en el
antídoto de “elegir siempre ser feliz a pesar de la adversidad”.
La psicóloga cerró su intervención aludiendo a “los mandamientos” que
deben observarse frente a la toma de decisiones: 1) no discutir nunca
con el enfermo, 2) no razonar con él, 3) no avergonzarlo en ningún
momento, 4) no aleccionarle, 5) no hacerle recordar, 6) no insistirle en
el “ya te dije que..”, 7) no incapacitarlo con la frase “tu no
puedes…”, 8) no ordenarle sino pautarle, 9) no mostrarle pena sino
demostrarle cariño, 10) no forzarle y 11) no hablar como si no estuviera
presente.
José Montesdeoca reseñó la demencia como un síndrome progresivo
vinculado a enfermedades neurodegenerativas limitantes de la vida. “Es
un viaje a la incertidumbre del deterioro cognitivo y funcional, que
puede influir negativamente tanto en las experiencias de los pacientes
como de sus cuidadores al final de su vida”, dijo. En el año 2015
existían el mundo unos 46 millones de personas con demencias. Se estima
que en el año 2030 serán 74 millones y que aumentarán a 131,5 millones
en el año 2050.
Como pregunta“¿A qué precio estamos alargando la vida?. Vivimos en
una sociedad con un frenesí tecnológico y de máxima especialización,
donde parece que todo va a ser infinito y queremos seguir siendo jóvenes
eternamente y a toda costa, olvidando que todo ser humano que nace
termina muriendo”
Nueva directiva de ALMA´S
En esta jornada divulgativa, en la que participaron alrededor de un
centenar de familiares y cuidadores, también se presentó la nueva junta
directiva de la Asociación ALMA’S de familiares de enfermos de Alzheimer
de Maspalomas. La preside Teresa Delgado Molina, que cuenta con Carmen
Martel Torres como secretaria y con Francisca Hernández Gómez como
vocal.
Delgado Molina informó de los propósitos iniciales de la Asociación,
que ya cuenta con espacio en las redes sociales. Entre esos proyectos
destacó la gestión de subvenciones ante los distintos organismos
públicos para la compra de material adaptado a los pacientes y, sobre
todo, la creación de una bolsa de trabajo de personas formadas,
capacitadas y referenciadas que puedan prestar ayuda domiciliaria como
cuidadoras.
El abogado Sergio Romeo Malanda, doctor en Derecho Penal y profesor
en la Universidad de Las Palmas, que estaba previsto que disertara sobre
la toma de decisiones legales, la incapacitación tutelar y las últimas
voluntades, finalmente no pudo participar debido a la cancelación de su
vuelo en el Aeropuerto de Berlín.
El próximo jueves 21 de septiembre de 17:00 a 19:00 y con motivo de la celebración del Día Mundial de Alzheimer, se celebrará un encuentro en el Centro Sociocultural de Mayores de San Fernando de Maspalomas, con un programa muy interesante, en la que presentaremos la nueva Junta Directiva de la Asociación de Familiares de Alzheimer, ALMA´S
Quiero darles la bienvenida a este proyecto, una Asociación de
familiares de Alzheimer y otras demencias, nacida en el año 2007, y que
ahora queremos impulsar, para que sirva de herramienta de ayuda a todas la
familias que la necesiten.
La Asociación de Alzheimer de San Bartolomé de Tirajana,
ALMAS´S, cuenta con una nueva Junta directiva. La señora Dña. Francisca
Hernández Gómez, como Vocal, la señora Dña. Carmen Martel Torres, como
Secretaria y la que suscribe Dña. Teresa Delgado Molina, como Presidenta,
conformamos la nueva Junta Directiva que a partir de ahora estaremos a su
entera disposición.
Nuestro propósito es informarles de los proyectos que queremos
emprender, de que nos conozcan y que participen de ésta que es su
Asociación.
Es estrictamente necesario contar con ustedes para que este proyecto
funcione, ya que cuantas más personas formen parte de ella más ventajas
podremos obtener. Cuantos más seamos, más fuerza tendremos para luchar
por todos nuestros seres queridos, e incluso por aquellos que no
conocemos y que de alguna forma padecen esta enfermedad, o algún otro deterioro
cognitivo.
Para
facilitar nuestra labor les invitamos a hace una aportación anual de 12
euros en la cuenta corriente ES97-3058-6121-8027-2001-2798
y enviar un mensaje al correo Alzheimermaspalomas@gmail.como al teléfono 619835334, acompañado de nombre y Dni.
Entre nuestros proyectos iniciales están la gestión de subvenciones
ante los distintos organismos para la compra de material como sillas de ruedas
o camas adaptadas a las necesidades de nuestros mayores, así como todo
aquello que facilite su rutina diaria. Crear una Bolsa de trabajo formada por
personas capacitadas y con referencias que nos presten ayuda en nuestros
domicilios cuando sea necesario. Contar con la información necesaria para
que la familia pueda hacer frente a la nueva situación, y presentación
oficial de nuestra Asociación ante los medios y el público en general el
día mundial del Alzheimer, que será el próximo 21 de septiembre.
No es necesario tener a alguien cercano que padezca este tipo de
deterioro para estar en contacto y participar con nosotros,
lamentablemente A TODOS NOS PUEDE TOCAR.
El lugar donde dejamos las llaves de la casa o el coche: “El principal problema es que nunca hemos llegado a memorizar esa información. La rutina va en contra de la memoria y lo más aconsejables es ser conscientes de dónde las dejamos”.
El nombre de una persona que acabamos de conocer:
“Hay que prestar atención cuando la persona diga su nombre, pidiéndole
que lo repita si no lo hemos entendido bien y, en ese momento, imaginar a
un conocido nuestro que tenga ese mismo nombre”.
Recordar el nombre de varias personas a la vez:
“Conviene relacionar el nombre con algo característico de ese individuo:
por ejemplo si Marcos tiene un pendiente de dilatación, imagino un
“marco” de fotos hecho con esos pendientes, y sí Lucía (nombre quesuena a ‘luz’) tiene una nariz muy fina, imagino que luce como una bombilla”.
La lista de la compra: “Haga una historia con cada
elemento de la compra relacionándolo con el siguiente. Por ejemplo,
imagine que cuando llega al supermercado su cara se pone roja como un
tomate, se aplica unos espaguetis para bajar el hinchazón, cuando
aparece el conde Drácula utiliza unos ajos para espantarle y, después,
huye buscando lejía para eliminar cualquier olor…”.
Algo que nos vino a la mente y se nos olvidó: Para
memorizar estas ideas fugaces sugieren apuntarlas en el teléfono móvil
en el mismo instante en que surgen, o bien recurrir a la memoria,
reservando un ‘fichero mental’ para esas ideas, para poder visualizarlo
rápidamente y guardar allí la nueva información.
Algo que “tenemos en la punta de la lengua”: Si
algo no se ha memorizado bien tampoco será fácil de recordar, por lo que
lo único que podemos hacer en esos casos es relajarnos, pensar en otra
cosa y, cuando menos lo esperemos, el recuerdo aparecerá.
“Solo
permanece lo que se ama”. Esta es la frase que escogió mi madre para
recordar siempre a mi padre. Ahí está, grabada para siempre, rodeada de
crucifijos. Es la única tumba del cementerio con solo una frase, un
canto al amor.
Es en este momento, once años después, cuando para mí
la frase cobra sentido de verdad y ha sido a través de los ojos de mi
madre y de nuestro momento presente. Ahora entiendo que entre otras
muchas cosas podemos perder los recuerdos, la memoria, pero el amor es
lo último que perdemos.
A pesar de todas las dificultades y de tener
que entender esta nueva realidad, de estar cerca de ella y sentirla más
que nunca. De no entender qué le está pasando, de adaptarme a los
cambios, al día a día, a ponerme en su lugar, a tenderle mi apoyo pero a
la vez de sentirme perdida, impotente, sin salida, sola, con ganas de
salir corriendo, dar explicaciones a quienes no lo entienden y a pesar
de todo esto me doy cuenta de que lo que queda, lo que llega, lo que
permanece es lo que se ama.
La fría noticia del alzheimer cayó en
aquel momento como una losa, un golpe duro. A esa losa con el tiempo la
fuimos combatiendo, levantando con fuerza y plantándole cara, pero hubo
que pasar por muchas etapas y aún nos queda camino por recorrer. Habrá
situaciones que nos seguirán sorprendiendo, dificultades que sortear con
fuerza y creatividad.
Así que miro de frente a eso que otros no
quieren mirar y dan la espalda, limitándose a etiquetarlo como
enfermedad y sin ver más allá, sin mirar a los ojos de quien hay detrás.
Miro a lo que otros les dan miedo mirar. Miro tu realidad.
“Estoy
aquí, entiéndeme, para mí tampoco es fácil, sé que estáis hablando de
mí, que no me entendéis, os incomoda mi presencia, incluidme en la
conversación, en los planes, por favor, sigo aquí…Sólo una mirada, una
palabra, un abrazo.”
Mirándote a los ojos te pregunto aquello que
hace tiempo algunos, demasiados, se olvidaron de preguntar: ¿Cómo
estás?. Trato de pensar que a la mayoría le puede el miedo ante el
desafío de enfrentarse a aquello que no pueden controlar y que se sale
de la normalidad.
Cuidarte se convierte en un acto de rebeldía ante
este mundo que te da la espalda y sigue sin querer mirarte a los ojos.
Un mundo que rechaza a quien ya no “sirve”, a quien no produce, a quien
nos hace parar nuestra rutina para replantearnos la vida. Seguimos
porque da miedo parar. He pensado en muchos momentos que mi madre ya
no es la que era, me enfadaba que ya no hiciera su papel de madre pero
he podido comprender que estaba equivocada: sí que sigue siendo mi
madre, es mi madre con alzheimer. Lo digo sin miedo pero con emoción.
Siempre será mi madre. Aquella mujer que ama el arte, la misma que
tantas veces hoy en día nos salva y nos hace libres. Recuerdo junto a
ella, entre cantos, esos versos en la voz de su cantante preferido:
“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”. Tú, que has dedicado
tu vida a enseñar, estás dando tu mejor lección: lo importante que es
disfrutar el camino, porque uno nunca sabe como ni cuando le puede
cambiar la vida de un día para otro, los planes ya no existen, solo el
camino, lo que estamos viviendo ahora, cada momento, cada día, ya.
Y
el presente está siendo un renacer, reaprender, desaprender. Luchamos
con que ese día a día esté lleno por todo menos rutina, aquello por lo
que pasábamos de largo ahora nos detenemos a observar y la belleza nos
sorprende. Podemos mirarnos a los ojos.
No nos olvidemos tan pronto de ella porque ella aún no nos ha olvidado. Entonces, ¿Quién es el que olvida aquí?
Ella también se merece disfrutar de la vida, no ha perdido la emoción. Caes y te recojo Tu apoyo, mi apoyo Tus ganas, tus deseos Tu lucha, mi lucha Tus enseñanzas Tu calma Tu risa y la mía Tu luz, tu paz Tu emoción y la mía Nuestros recuerdos Tu vida y la mía El camino que nos queda por recorrer Yo elijo estar en paz contigo Gracias por recordarme que todavía estás aquí, viva. Y que solo permanece lo que se ama.
La enfermedad de Alzheimer (EA), también denominada demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA) o simplemente alzhéimer,1 es una enfermedad neurodegenerativa
que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales.
Se caracteriza en su forma típica por una pérdida de la memoria
inmediata y de otras capacidades mentales (tales como las capacidades
cognitivas superiores), a medida que mueren las células nerviosas (neuronas)
y se atrofian diferentes zonas del cerebro. La enfermedad suele tener
una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años,2 aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico.
La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, es incurable y terminal, y aparece con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años de edad.3 Aunque también en raros casos puede ser desarrollada desde los 40 años. Los síntomas de la enfermedad como una entidad nosológica definida fueron identificados por Emil Kraepelin,4 mientras que la neuropatología característica fue observada por primera vez por Alois Alzheimer en 1906.567
Así pues, el descubrimiento de la enfermedad fue obra de ambos
psiquiatras, que trabajaban en el mismo laboratorio. Sin embargo, dada
la gran importancia que Kraepelin daba a encontrar la base
neuropatológica de los desórdenes psiquiátricos, decidió nombrar a la
enfermedad Alzheimer en honor a su compañero.
Por lo general, el síntoma inicial es la inhabilidad de adquirir
nuevos recuerdos, pero suele confundirse con actitudes relacionadas con
la vejez o el estrés.8
Ante la sospecha de alzheimer, el diagnóstico se realiza con
evaluaciones de conductas cognitivas, así como neuroimágenes, si están
disponibles.9
A medida que progresa la enfermedad, aparecen confusión mental,
irritabilidad y agresión, cambios del humor, trastornos del lenguaje,
pérdida de la memoria de corto plazo y una predisposición a aislarse a
medida que declinan los sentidos del paciente.810 Gradualmente se pierden las funciones biológicas, que finalmente conllevan a la muerte.11 El pronóstico para cada individuo es difícil de determinar. El promedio general es de 7 años,12 menos del 3% de los pacientes viven más de 14 años después del diagnóstico.13
La causa de la enfermedad de alzheimer permanece desconocida, aunque
las últimas investigaciones parecen indicar que están implicados
procesos de tipo priónico.14 Las investigaciones suelen asociar la enfermedad a la aparición de placas seniles y ovillos neurofibrilares.15
Los tratamientos actuales ofrecen moderados beneficios sintomáticos,
pero no hay tratamiento que retrase o detenga el progreso de la
enfermedad.16
Para la prevención del alzheimer, se han sugerido un número variado de
hábitos conductuales, pero no hay evidencias publicadas que destaquen
los beneficios de esas recomendaciones, incluyendo la estimulación
mental y la dieta equilibrada.17 El papel que juega el cuidador del sujeto con alzheimer es fundamental,18 aun cuando las presiones y la demanda física de esos cuidados pueden llegar a ser una gran carga personal.192021
